GGZ Nederland is genomineerd voor de Big Brother Awards Publieksprijs. Ze krijgt de nominatie vanwege haar oproep om, zonder toestemming, privacy-gevoelige gegevens van patiënten te delen met een derde partij.

Gevoelige gegevens psychiatrische patiënten gedeeld

Wie bij de psychiater loopt, mag er van uitgaan dat zijn gegevens de behandelkamer niet verlaten. Als patiënt moet je meermaals vragenlijstenLees hier meer over Routine Outcome Monitoring invullen over gevoelens van depressie, angsten en seksualiteit. De behandelaar gebruikt deze zogenaamde ROM-gegevens om je voortgang te bepalen. De gevoelige gegevens werden tot begin dit jaar gedeeld metNieuwsbericht van GGZ Nederland waarin zij adviseert aanlevering gegevens op te schorten Stichting Benchmark GGZ (SBG). Hun database wordt door zorgverzekeraars gebruikt om te bepalen hoe goed een zorginstelling het doet. Hoewel de vragenlijsten van naam en burgerservice­nummer ontdaan worden, kunnen de gegevens door koppeling aan andere datasets mogelijk toch nog worden herleid tot specifieke patiënten.

Pseudonimiseren is geen anonimiseren

De minister van Volksgezondheid constateerde begin dit jaar dat de zorginstellingen geen recht hadden om de  gegevens door te geven. Op basis van een rapport van de Autoriteit Persoonsgegevens schreef de minister aan de Tweede Kamer dat “duidelijk geworden [is] dat pseudonimiserenBrief van minister waarin zij aangeeft dat pseudonimiseren iets anders is dan anonimiseren geen anonimiseringmethode is, maar een beveiligingsmaatregel om privacy­risico’s te verkleinen.” Voor het delen van de persoonsgegevens is een wettelijke grondslag nodig, zoals expliciete toestemming van de patiënt. Die toestemming is nooit gevraagd.

Gegevens van patiënt delen zonder toestemming van patiënt

GGZ Nederland vroeg daarop juristen om advies. Die stelden op basis van parlementaire stukken uit 1989 dat voor het vergaren van patiëntgegevens voor “het gebruik voor kwaliteits­bevorderingDe vraag is: wat valt er eigenlijk onder de term "kwaliteitsbevorderig"?” toestemming “mag worden verondersteld”. Maar ze schreven óók dat onduidelijk is of dat ook voor de ROM-gegevens geldt. Desondanks riep de branche­organisatie in oktober zorg­instellingen op Oproep GGZ Nederland om weer te beginnen met delen van ROM-gegevens de behandelgegevens weer te gaan delen met SBG. Dat instellingen daarmee het medisch beroepsgeheim schenden doet er blijkbaar niet toe. De rechter kon in een kort gedingLees hier de hele uitspraak van de rechter
Lees hier het hele vonnis tegen de stichting niet vast­stellen of de gegevens als persoons­gegevens aangemerkt moesten worden: “in het beperkte bestek van dit geding niet kan worden uitgemaakt welke partij op dat punt gelijk heeft.”

Schenden beroepsgeheim voor betere prestaties in de zorg

De inzenders van de nominatie vonden het onbegrijpelijk dat GGZ Nederland “ondanks alle bezwaren van veel verschillende kanten (van patiënten, minister van Volksgezondheid, Autoriteit Persoonsgegevens, beroepsverenigingen van psychiaters en psychologen) toch weer geadviseerd [heeft] privacy-gevoelige gegevens van patiënten, zonder expliciete toestemming van die patiënten, op te sturen naar een derde partij.” En dat terwijl duidelijk isDe Rekenkamer kwam tot de conclusie dat de gegevens onbruikbaar zijn voor vergelijking van instellingen dat de gegevens niet eens geschikt zijn om de kwaliteit van zorginstellingen te vergelijken. Daar komt bij dat zelfs de suggestie van herleidbaarheid genoeg is om het vertrouwen in het medisch beroepsgeheim in de GGZ te ondermijnen.

In een eerdere versie van deze tekst stond dat de minister van Volksgezondheid de zorginstellingen dwong te stoppen met het delen van de gegevens. Dat is onjuist, ze constateerde slechts dat de wettelijke basis daarvoor ontbrak.