Veel mensen zijn geïnteresseerd in hun familiegeschiedenis en laten daarom hun DNA-profiel analyseren. Het kan hen helpen om een completer beeld te vormen van hun achtergrond en ze kunnen er zelfs verre familieleden mee vinden. Maar het is niet zonder privacyrisico’s om je DNA te delen met een commercieel bedrijf, en de resultaten vervolgens te uploaden.

Naast mijn werk voor Bits of Freedom schrijf ik romans. Mijn volgende boek, komend voorjaar te verschijnen, is een historische roman, deels gebaseerd op verhalen uit mijn eigen familie. Hiervoor deed ik stamboomonderzoek in Nederlandse archieven en gebruikte ik de website MyHeritage. Een erg handige dienst als je het overzicht wilt behouden, ook als je meer dan een paar honderd directe voorouders hebt getraceerd.

Verbaas uzelf

MyHeritage biedt behalve stamboomsoftware nog een dienst aan: MyHeritageDNA. ‘Verbaas uzelf. Ontdek uw etnische afkomst en vind nieuwe verwanten met onze simpele DNA test. Slechts € 59’ Het klinkt aantrekkelijk en speelt goed in op de nieuwsgierigheid die je hoogstwaarschijnlijk hebt – want wat doe je anders op een stamboomwebsite? Maar er zijn risico’s verbonden aan het laten onderzoeken van je DNA – en het vervolgens uploaden van je gegevens, want dat hoort eigenlijk bij het proces. Zo vind je namelijk die onbekende verwanten.

Leuk voor onder de kerstboom!

Er zijn meer commerciële aanbieders van DNA-onderzoek. De Amerikaanse bedrijven 23andMe en AncestryDNA zijn de bekendste concurrenten van MyHeritageDNA. Allemaal prijzen ze momenteel hun diensten aan als ideale cadeautjes voor de feestdagen. In gesprekken met andere stamboomonderzoekers kwam veel enthousiasme naar voren over deze nieuwe technieken. Als ik vroeg naar privacyrisico’s, bleek vrijwel niemand daar over te hebben nagedacht.

Kleine lettertjes

Maar risico’s zijn er wel degelijk. Wie genetische informatie aan een bedrijf overhandigt, loopt om te beginnen het risico dat het bedrijf wordt gehackt en dat de gegevens in handen van kwaadwillenden komen, of op straat komen te liggen.

En dan loop je natuurlijk nog het risico dat je genetische informatie in handen valt van andere bedrijven omdat hierover iets in de kleine lettertjes staat waarmee je volgens de aanbieder waaraan je je gegeven hebt toevertrouwd, akkoord bent gegaan. FTC Bureau of Consumer Protection advocaat Leslie Fair schreef: "De gegevens kunnen zeer persoonlijk verhelderend zijn, maar een grote zorg voor de consument zou moeten zijn wie nog meer toegang zou kunnen hebben tot informatie over uw erfgoed en uw gezondheid."

Een waarschuwing die ook niet onlogisch klinkt als je weet dat de farmaceutische gigant GlaxoSmithKline 300 miljoen dollar investeerde in 23andMe, en de verzamelde data gaat gebruiken voor onderzoek.

Veelzeggende monsters

Dat er meer valt af te lezen dan wie je voorouders waren, benadrukken ook de aanbieders zelf. Zo kan het eenvoudige wangslijmmonstertje onthullen of je genetische variaties hebt die wijzen op een hoger risico op ziektes als Alzheimers, Parkinsons of borstkanker. Informatie waar je zelf volgens artsen vrij weinig mee kunt, maar die zeer interessant is voor verzekeraars – je vormt met zo’n profiel namelijk een hoger risico. In veel landen mogen zorgverzekeraars zulke informatie niet gebruiken – maar levensverzekeraars mogen het in Amerika bijvoorbeeld weer wel. Welke informatie we over tien jaar kunnen aflezen uit zo’n sample, is natuurlijk niet precies te voorspellen, maar de waarschijnlijkheid dat het meer is dan we nu kunnen, is enorm. Hoeveel ruimte verzekeraars in de toekomst krijgen om wel zulke informatie te vergaren en mee te laten wegen in de premieberekening of acceptatie van een verzekering, laat zich minder goed voorspellen.

Alleen jouw probleem?

Bij alle overwegingen kun je nog denken: ‘het is mijn risico, dus ook mijn probleem’. Maar jouw keuze om toch een DNA-test te laten uitvoeren kan ook gevolgen hebben voor anderen. Uit onderzoek gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Science blijkt namelijk dat het steeds makkelijker wordt om mensen te profileren op basis van het DNA van familieleden. Hoe meer je deelt en bekendmaakt over jezelf, hoe meer je ook bekendmaakt over jouw familieleden. Maar zitten die daar wel op te wachten?

Geen rechten

Het Amerikaanse journalistieke platform Gizmodo deed onderzoekLees hier het Gizmodo-onderzoek naar de gebruikersvoorwaarden naar de gebruikersvoorwaarden van de bekendste aanbieders, en schrok van de uitkomsten. "Het is eigenlijk alsof je geen privacy hebt, ze nemen het allemaal," zei Joel Winston, een advocaat gespecialiseerd in consumentenbescherming. "Als het gaat om DNA-testen, ga er dan niet vanuit dat je rechten hebt."

Zo schrijft AncestryDNA: "Door DNA in te dienen bij AncestryDNA, verleent u AncestryDNA en de Ancestry Group Companies een royaltyvrije, wereldwijde, sublicentieerbare, overdraagbare licentie voor het hosten, overdragen, verwerken, analyseren, distribueren en communiceren van uw genetische informatie met als doel u producten en diensten aan te bieden, het uitvoeren van Ancestry's onderzoek en productontwikkeling, het verbeteren van de gebruikerservaring van Ancestry en het maken en aanbieden van gepersonaliseerde producten en diensten." Vergelijkbare bedrijven geven zichzelf vergelijkbaar veel ruimte. Ze willen dus kunnen doen en laten wat ze willen. Het is verder onduidelijk met welke ‘derde partners’ ze jouw DNA delen, en met welke bedoelingen. Hoe zorgvuldig al die derde partners jouw genetische informatie beschermen tegen hackers, is dus totaal niet na te gaan.

Eh... bedankt?

Er is een kans dat een familielid tijdens de komende feestdagen bij wijze van cadeau een DNA-test onder de boom legt. Wij zouden nog eens goed nadenken over de vraag of je het wel zou moeten gebruiken.

Aanvulling 4-2-2019: FamilyTreeDNA Hands the FBI Access to Its Database

Aanvulling 7-2-2019: Nederlandse politie wil gebruikmaken van particuliere DNA-databank in VS